Noter og
Arkiv:
-
22/1-2008:
Thomas er fra nytår 2008
påbegyndt en langsom udtrapning
af SCD. I første omgang
betyder det at vi har
introduceret en
polysaccharid
fødevare med længere
brændværdi specielt til
aftenen, da det er her han
typisk mangler det helt frem til
morgenen. Derfor har vi
indledt en langsom intro. af
fuldkorns-spaghetti fra
Urtekram. Vi er startet op
på det i uge 1 af 2008 og det
virker som om at det er den
rigtige vej at gå. Thomas
brænder ikke ligeså hurtigt ud,
og har mere energi at gi af til
sine omgivelser og til skolen
:o ) Afventer status
!
-
12/6-2008:
I
dag den 12. juni 2008 blev den
lov vedtaget, der giver forældre
ret til at hjemmetræne og
hjemmeundervise deres
hjerneskadede børn, uanset hvor
i landet de bor. Læs mere under
"hjernebarnet" se links længere
nede.
-
2/7-2008:
Thomas er for første gang til
Kranio Sekral Terapi hos
Tine Damm
Schamaitat fra "Kom-Glad" se
links for neden ! Meget
spændende terapiform som
stimulerer / masserer mere
hollistisk, resultaterne
kommer inden for en uge efter
behandlingen og kan herefter
gentages for at vedligeholde de
gennemgribende processer man har
igangsat i kroppen.
-
3/7-2008:
NYT
!
Foredrag om SCD,
afholdt hos Specialskolen v/ Thomas'
Far.
Se her oplægget
til foredraget i sin fulde
længde(PDF):

Samt en rigtig
god video fra den seneste
DAN-konference i USA om SCD -
diæten, ved
Pam Ferro.
-
13/7-2008:
Status vedr. 22/1-2008 er, at
dette virker stadig OG at han
samtidig
STADIG IKKE
må få mere vand end der
er beskrevet i menu-planerne !
Hvis han får bare 4 x 80 ml(hvor
hans normale niveau er 4 x 70
ml) af vand til maden ud over
vandindholdet i menuerne,
så bliver han
kraftigt ustabil
:o ( Så det lader vi værd
med at gøre .... !
Vi har prøvet det på den hårde
måde i de seneste uge 26 / 27 af
2008.
-
22/9-2008:
Thomas har
nu fået Stesolid (Klysma, 10
mg.), op til flere gange
inden for relativ kort tid,
og det skyldes at der har været
flere kramper af de store, efter
vi har udvidet hans tid i
skolen, til kl. 14.00 og dette
vel at mærke - uden hans
"mandsopdækkende" Far !
Det er noget som typisk kommer i
denne opbygnings fase - det ved
vi fra tidligere gange - men det
som er mest irriterende ved det,
er at vi bliver nødt til at
benytte Stesolid for at slå dem
helt ned ! Problemet med
dette er, at Thomas er MEGET
følsom over for dette præparat,
og får ALTID abstinenser efter
dem allerede på 3.- 5. dagen og
det kan være så pludseligt, at
han kan få kramper af det også
..... !!!! :o (
Det virker på kroppen som en
kraftig form for blodsukkertab
med deraf fælgende reaktioner i
kroppen, se mere om dette
fænomen på denne vigtige
link.
-
14/10-2008:
Thomas
får nu KUN røde linser som er
udskyllede i mellem 10 - 12
timer før kogning.
Vigtigt,
da stivelsen ellers ikke kommer
helt ud af denne bælgfrugt.
Vi gør dette fremover fast alle
de steder vi benytter dem,
også i mandelbrøddet.
-
15/10-2008:
Thomas
har en MILEPÆL i skolen,
da han efterligner rytmiske lyde
og tonelejer med pædagogerne i
specialskolen, flere
"vidner" så det og var MEGET
rørt over denne musiske
kommunikation han gemmer på og
som ind imellem kan komme frem
:o ) STOR DRENG..... !
-
4/11-2008:
Thomas
har nu fået foretaget sin
nye afføringsprøve "CSAP X 2"
via
Nordic Labs i KBH, og vi
afventer svaret med
stor
spænding.
-
13/11-2008:
Vi har
også nu fremsendt en ny
hår-analyse til
HairScan i Allerød.
Noter og
Arkiv - fortsat:
Thomas er i August 2004
startet i
"Skolen ved Kæret" i
Frederikssund, og er meget glad for
det. Vi vender tilbage med mere nyt
:o ) Thomas har haft
sine første
kiropraktik behandlinger i
Frederikssund, og stiller -
for første gang - sig selv op
fra helt fladt gulv uden at støtte
sig til noget og går videre der fra
! Dette skete efter FØRSTE
behandling....... Vi fortsætter
behandlingerne regelmæssigt,og
vender tilbage med mere nyt :o
) Thomas starter op på den
Ketogen diæt d. 24 Oktober 2004,
vender tilbage med mere nyt :o
) Thomas er nu igang med den
Ketogene Diæt på 3. uge, hvor han
får den specielt fede mad fordelt på
4 måltider om dagen m/
forholdet 4,5:1 hvilket betyder at
han får 4,5 gange så meget fedt som
proteiner i maden.
Han får også relativt præcist
afmålte vandmængder fordelt over
dagen og det tegner til at
Thomas er inde i en ny omvæltning
hvor han skal til at vende sig til
en ny måde som hans krop/
psyke reagerer på. Umiddelbart
virker han allerede en hel del mere
robust i sin psyke og kan "tåle"
flere indtryk samtidigt uden at det
påvirker ham specielt
meget. Før var han næsten
hyperfølsom over for mange indtryk
samtidigt ! Vi får se
hvordan det over tid også påvirker
hans hoveddyk (spasmer) som han
stadig har nogle stykker af om
dagen. Dem håber vi diæten kan
glatte ud over tid, al den
stund hans psyke bliver
mere og mere styrket og der kommer
mere og mere ro på hele hans
nervesystem. Vi vender tilbage
med mere nyt samt opskrifter som vi
benytter :o )
Thomas' diæt kører fint derudaf,
og der er fortsat mere og mere ro på
hans sanser. Vi er også kommet helt
ud af Orfiril Long nu, HURRA
! Vi har også fået Thomas
undersøgt på Rigshospitalet af Peter
Uldall & Co. og de har fundet frem
til at Thomas har en meget sjælden
stofskiftesygdom - for lidt
egenproduktion af det vigtige
nerve-transmitterstof Dopamin.
Det er vi nu i behandling for, i
form af tabletter morgen og
aften. => Afventer: Efter at
have kørt på denne medicin i snart
et ½ år, har vi aftalt med
Peter Uldall at der ikke er mærkbar
ændringer ved præparatet og på
Thomas' til tider let ufrivillige
muskelbevægelser, så vi påbegynder
en nedtrapning af det. Status
er derfor nu: INGEN
kunstig medicin i Thomas' krop kun
en restriktiv diæt med vitamin &
mineral tilskud. => God
trivsel :o )
Thomas er nu
helt ude af den Ketogene diæt da
den desværre ikke kunne
tage det hele væk, selv efter
uændelig mange reguleringer,
så i slutningen af 2005 valgte
vi at selv tage roret og få
Thomas relativt hurtigt ud af
diæten og over på noget mere
normal føde. Vi vidste
godt at han dog stadig ikke
skulle have mælk og gluten i
hans daglige mad, men vi
vidste også at der var en del
andre - specielt i USA - som
havde held med at køre også
krampebørn på den noget mere
"venlige" diætform kaldet
SCD. Så vi besluttede
os for at - efter en pæn
overgangsperiode på een hel
måned - at vænne Thomas' krop
til at få noget mere almindelig
mad for derefter at langsomt
introducere SCD-tilpasset mad.
Vi fandt hurtigt
ud af at for at skifte over til fuld
SCD så krævede det en HEL del
udvælgelse i fødevarer som Thomas
kunne lide og som kunne blive del af
et fast dagligt mad-mønster.
Vi besluttede samtidig at holde fast
ved de indkørte madtider m/ mad &
væske 4 gange om dagen fordelt jævnt
dvs.: kl. 8,00, 12,00,
15,00, 18,00.
Efter at have prøvet det i et par
uger, kunne vi tydeligt mærke
på Thomas at det var bare sagen
:o ) Dels var det dejlig og
fyldig mad med en god smag og duft,
og dels - IKKE MINDST - havde hans
mave/tarm- system det mange gange
bedre og med meget mindre
rumlen. Det er er da også det
som er hele pointen med "SCD",
da den er ekstrem mild og opbyggende
for et stresset og lettere
beskadiget mave tarm-system og
tarmflora incl. tarmvæggen som mange
Autister & krampebørn netop har
store problemer med og som ikke
er helt så tæt i ovefladen som den
burde være, med det resultat at der
opstår det som videnskaben kalder
LGS,
"Leaky Gut Syndrome" eller på
dansk: "Utæt Tarm Syndrom".
Problemet med dette syndrom og med
denne tilstand er, at barnet bliver
konstant belastet med kemiske
stoffer som hjernen opfatter som en
stadigt større forgiftningstilstand
og som i yderste konsekvens
kan loade kroppen og
nervesystemet så meget unaturligt
op, at det før eller siden skal
udløses af kroppen da den gradvist
men sikkert nærmer sig sin
krampetærskel og bliver nødt til at
udløse den :o ( Derfor
er det med dette syndrom af yderste
vigtighed at kroppen HELE TIDEN
bliver trukket i den modsatte
retning, så man kan forhindre denne
skadelige ophopning af giftstoffer
som mave/ tarm systemet i princippet
selv tillader kommer frem, via
blodbanen og helt op til hjernens
fintfølende
nervesystem, og "blod hjerne
barrieren". Se under links for
flere og uddybende detaljer om dette
fænomen i vores krop.
Det
skal understreges at hos "normalt"
fungerende børn, så vil
hovedparten af disse giftstoffer
blive filtreret væk
allerede i leveren samt
dennes støttesystemer for
oprensning/ filtrering af blodet,
således at der ikke kommer
forgiftning frem af betydning til
hjernen. Det er kun
når man er disponeret som værende
dårlig afgifter, at dette problem
kan opstå og få et - til tider -
meget ubehageligt overtag i kroppen,
da forgiftningen således vil stige,
ved specielt let nedsat eller sløv
leverfunktion og/ eller let nedsat
eller sløve lever-støttesystemer -
grundet evt.
for meget
epilepsi-medicin i for lang tid
eller anden medicin som er afhængig
af, samt lægger beslag på, leveren
og stresser denne. Dette er
rent faktisk tilfældet for Thomas
samt det faktum oven i, at han
har fået for meget og for
bredspectret antibiotika, da han
lige var kommet ud af maven !
Dette er nemlig kraftigt medvirkende
til at få ubalance i mave
tarm-floraen, alt for tidligt i
livet.
Denne teori er
reelt eksakt den samme som ligger
til grund for den store mængde svært
Autistiske børn som følger den
tilpassede SCD - diæt kaldet
Pecanbread, både med og uden
mejeriprodukter men næsten alle med
et pænt indhold af
Mandelmel. Her er der
efterhånden flere og flere som har
set "lyset" og følger den slavisk og
samtidig også opfinder sine egne
opskrifter som kager, lune retter
m.m. Alt sammen for at over
tid - helbrede deres børns
tarmproblem som årsagen til deres
børns liddelser herunder, Idopatisk
Autisme og de tæt relaterede
Epileptiske kramper m/ hovedtab og
tab af muskeltonus samt Ideopatisk
Infantile Spasmer, (Ideopatisk
= uden nogen påviselig årsag).
Man kan som godt udgangspunkt
foretage en CSAP x 2 test,
som afklarer forhold om ens
flora er i såkaldt
bakterieovervækst
og
om der er for meget svampevækst,
om man har de rigtige enzymer
tilstede for at kunne nedbryde
proteiner, fedt og kulhydrater
tilstrækkeligt
effektivt og dermed at man
tilfører blodbanen alle de
nødvendige næringstoffer,
både
makro og mikroernæring. Prøven
kan derfor rent faktisk også
benyttes som
en
indirekte indikation for om man
lider af LGS ”
Leaky
Gut Syndrome” (utæt
tarmsyndrom) som jo er et
stigende problem. Tænk bare på
ikke fuldt nedbrudte
protein-rester som havner i
blodbanen
og opfører
sig som neuropeptider i hjernen,
hvis de når at slippe forbi
blod-hjerne barrieren. Dette er
da også baggrunden for den
Glutenfri - Kaseinfri diæt, og
hvorfor denne mange gange kan
give store og vedvarende
ændringer, man fjerner den
neurologiske belastningen ganske
enkelt.
Notat om Myelinskederne i
hjernen m/ rel. links:
*
www.egroups.com/list/myelin-mail
- En gruppe af forældre til børn
med forskellige myelin problemer
har startet denne åbne mailliste
i 1998 (gruppen er primært
amerikansk). Her udveksles
erfaringer om bl.a. børnenes
specifikke problemer,
vanskelighederne ved at være
forældre til et handicappet
barn, lægebehandling og
alternativ behandling. Med jævne
mellemrum er der ligeledes chat.
Det er muligt at læse alle
mails, fra listens opstart.
*
www.myelin.org - The Myelin
Project er en privat
organisation, som arbejder med
forskning i mulighederne for at
reparere eller genskabe myelin.
*
Myelin og Schwann celler -
Schwann celler er de
isoleringsenheder som danner
myelinskeder (myelinskeder er
isolering omkring nervefibrene).
Siden indeholder en meget
teknisk beskrivelse af myelin.
*
www.ulf.org - Amerikansk
forening for "leukodystrophies",
som er de arvelige myelin
sygdomme. Siden indeholder en
udførlig introduktion til alle
de kendte arvelige myelin
sygdomme. Arvelige myelin
sygdomme kaldes ofte
"Dysmyelinisering".
*
White matter disease -
Introduktion til Dys- og
Demyelinisering.
Dysmyelinisering som er de
arvelige myelin sygdomme, og
Demyelinisering som er sygdomme,
som opstår når normal myelin
nedbrydes (eksempelvis "multiple
sclerosis").